根据世界卫生组织的定义，患病人数占总人口的0.65‰-1‰的疾病为罕见病。在我国，罕见病患者超过2000多万，每年新出生罕见病患者超过20万，而受医药研发、医保支付等现实原因影响，大部分罕见病患者无药可用或无力承担治疗费用，患者家庭担负着沉重的经济和精神压力。水滴大病研究院医疗数据中心的统计数据显示，有46.2%的罕见病患者因为无法承担药物费用而减量或停止使用药物。

面对治疗、用药的费用难题时，有不少患者选择了通过大病筹款平台求助。据统计，在水滴筹，平台四年多来为超过两万名罕见病患者提供了筹款服务，筹集治疗金超过5亿元。

六年前，由美国一位前棒球选手发起的“冰桶挑战”让一个特殊群体走进了大众视野。他们是肌萎缩侧索硬化患者，也被称为“渐冻人”。

渐冻症是罕见病的一种，被世界卫生组织列为与癌症、艾滋病同级别的绝症。罹患渐冻症后，人体的运动神经被破坏，多数病人智力情感依旧正常，他们能清晰地看见自己逐渐丧失运动能力，直至死亡，如同被渐渐地冰冻住。一旦患病，患者和家人都将承受极大的痛苦。

王红是通过水滴筹获得帮助的其中一位“渐冻人”。

2018年10月，当时还是保洁员的王红发现自己右手使不上劲，甚至提不起一桶水，之后，渐渐出现手脚不受控制的状况，多次摔倒。她自认身体强壮，只当是累着了，继续打工给准备考研的女儿攒钱。到了第二年，身体不适愈发严重，王红联系了在外地工作的丈夫郭志国，两人到大连医科大学附属第二医院就诊，9月，她被确诊为肌萎缩侧索硬化，也就是渐冻症。

渐冻症至今尚无药可治愈，他们决定到北京试试。在协和医院，医生向王红推荐了四种药物，建议一起服用效果好，价格在5000元-7000元不等，最终，他们只选择了其中一种，每盒3817.7元，能吃28天。他们买了四盒，费用几乎是郭志国一年的收入。

王红确诊后，郭志国辞去了工作，全心全意照顾妻子，彻底没有了收入。为了治疗，他们想到通过水滴筹向好心人求助。郭志国不识字，王红也已经无法打字，他们找到了平台的筹款顾问，顺利发起了筹款，并获得了近10万元的治疗费用。

在水滴筹，像王红一样来求助的渐冻症患者还有很多。四年来，水滴筹助力近200个渐冻症家庭筹得超过400万元爱心治疗金。

对罕见病患者来说，他们的家庭大多因为疾病的困扰而陷入困境，还需要每天面对来自医疗、教育、就业以及社会融入等各方面的挑战。

让中国家庭病有所医，是水滴长期以来努力的方向。今年第三届进博会上，水滴公司联合多家企业、基金会共同建立了“罕见病保障创新支付协作机制”。作为罕见病救助“1+4”模式中的“整合社会资源”角色，水滴公益与各方达成战略合作，探索公益资源在“共付”中的作用，为区域项目募集保底救助金，并动员其他资源方未来共同扩大救助资金池。

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